通过健康信息素养培训赋予患者权力外文翻译资料

通过健康信息素养培训赋予患者权力

原文作者 Rowena Cullen 单位：新西兰惠灵顿维多利亚大学信息管理学院

摘要：目的——本文的目的是为健康图书馆员和其他信息专业人员概述一些新的信息素养教学方法。设计/方法/方法——在互联网上健康信息量不断增加的背景下，本文概述了基于共同决策和知情同意的医疗保健态度的变化。卫生和其他信息专业人员有责任促进健康消费者的健康信息素养。这包括掌握教与学的基本原则，以及对健康信息的评估，包括批判性思维的技巧。结果——本文总结了一些评估健康信息来源的标准，并将其应用于四个知名的健康网站，并得出结论，它们都提供了有价值和可靠的消费者健康信息，但没有一个符合所倡导的所有标准。实际意义——对信息专业人员和健康消费者的教育一直存在需求，以确保将万维网上的健康信息的潜在利益最大化。原创性/价值——本文为健康信息和其他信息专业人员的信息素养培训提供了新的信息和技术。

关键词：万维网、消费者、个人健康、信息、教学、学习

简介 卫生信息专业人员在 21 世纪的新兴环境中面临着一些新的任务。信息和通信技术 (ICT) 的革命及其对信息传播的影响，导致大量专业和消费者健康信息可在万维网上获得。与此同时，医疗保健提供者与患者或健康消费者之间的关系发生了变化，这是由多种因素驱动的。这些包括： 。提高对公民、患者和消费者权利的认识； .揭开医学科学的神秘面纱；制定循证医疗保健原则； .在公共和私人服务中对问责制的要求越来越高；和 。一个新的民主化和知情的公众。这些影响正在影响世界各地的医疗保健服务提供，无论是在发达国家还是发展中国家，并导致在医疗决策中强调知情同意。他们还对健康信息专业人员提出了要求，他们通过开发消费者健康信息服务来应对，无论是面对面还是在网络上，他们正在扮演中介和教育者的角色，帮助健康消费者找到他们需要的信息，并教他们成为“自我激活、自我负责”的健康消费者（弗格森，1991 年）。在这个新角色中，健康信息专业人员必须了解有效的健康信息素养教育的几个关键要素：对消费者健康信息的需求； .知情同意、信息素养和批判性思维原则； .有效教学的原则；和 。评估消费者健康信息资源的标准。本文依次讨论了其中的每一个，并在结论中简要强调了一些符合拟议评估标准的关键资源。对消费者健康信息的需求 有大量关于消费者健康信息、患者对健康和保健信息的需求以及多年来提供给他们的大部分信息是否充分的文献。这些文献基于两个原则：第一，人们出于对健康问题的关注，为了自己，或者为了家人或亲人，需要知道如何保持健康，如何治疗小病和小病，并了解持续或危及生命的疾病的性质，他们可用的治疗方案，以及如何与这种疾病一起生活。第二个原则是知情同意。要参与有关他们自己或家人的医疗保健的决策，并对自己的健康承担个人责任，人们需要有关与此相关的问题的信息，并了解所提供的任何治疗的风险和相对益处。此类信息并非总是可用，卫生专业人员也并非总是愿意分享。这种态度已经发生了变化。然而，互联网以其为健康消费者提供的大量信息资源，无论它们是否准确和最新，无论它们是针对健康消费者还是专业人士，在数量和信息方面都发生了革命性的变化。健康消费者可获得的信息质量，以支持他们参与决策。正如消费者健康或患者信息的长期倡导者 Bob Gann 在其 1986 年的《健康信息手册》（Gann，1986）中评论的那样：“促进参与我们的健康的信息在我们生活的各个阶段都很重要，但绝非如此。所以当我们面对疾病并成为病人时[。 . .] 在我们能够应对疾病并与专业护理人员沟通之前，我们需要对我们的身体、它们如何工作以及用于描述它们的术语有一个基本的了解。许多人缺乏这方面的知识”。江恩总结并引用了从 1950 年代到 1980 年代的研究，这些研究表明，患者及其护理人员缺乏关于各种器官的识别、放置和功能的信息，不了解常见病症和疾病的医学术语，不了解觉得自己得了一种疾病，并且向他们解释了其预后，并且在医院或诊所环境中不知道谁提供了治疗。他引用了克莱尔·雷纳（Clair Rayner）的一篇现在著名的文章，克莱尔·雷纳（Clair Rayner）是 1970 年代流行的英国女性杂志的“痛苦阿姨”，她列出了她处理的最常见的问题（从青春期身体变化的焦虑，到生殖健康和分娩，性和心理健康问题），她认为这突出了国家卫生服务机构未能回应患者的担忧以及对健康和健康信息的需求（Rayner，1979）。除了普遍缺乏关于身体如何运作的知识外，大多数人在面临重大疾病的诊断时，很难记住医生可能提供给他们的信息。除了回忆关于新诊断的医疗状况的新的和不熟悉的口头信息的问题之外，还有疼痛、压力、焦虑和有时恐惧的因素，以及 Faulder (1985) 所描述的“阶级区分”，现在更普遍地认定为社会经济、种族和文化障碍。患者“在向以不同口音、几乎用不同语言说话、被权威包围的人表达他们的偏好或怀疑时，处于明显的劣势”。 （福尔德，1985 年）。 BMJ 和 JAMA 等期刊以及医学图书馆员的文献中不断报道的证据表明，健康消费者在网络和其他地方寻求有关常规健康问题、医学术语和治疗方案的信息，表明这种情况已经自江恩 (1986) 概述的广泛研究以来，在接下来的二十年中没有显着变化。 Pew Internet amp; American Life 项目最近对互联网使用的研究（Fox 和 Fellows，2003 年）表明，美国至少 80% 的成年互联网用户在互联网上寻求健康信息，涉及的关注范围非常相似，而且通常因为他们没有从自己的医生那里获得这些信息。然而，在为健康消费者提供服务和培训时，为了帮助他们更好地满足这些需求，同样重要的是要认识到并非所有健康消费者和患者都以同样的方式应对健康和残疾问题。研究表明，虽然有些人通过避免新的和具有威胁性的信息来应对严重的健康问题，并且更愿意信任医生并接受他/她代表他们做出的任何决定，但其他人通过尽可能多地了解情况来应对这种情况他们的状况，包括最佳和最差预后以及治疗选择，作为一种应对机制（Wilson 和 Walsh，1996 年）。这两个群体通常被称为“监控者”和“钝器”，“监控器”寻求尽可能多地了解有关其疾病的信息并承担责任，“钝器”避免此类知识以阻止新的和威胁知识。“监控者”和“钝器”可以在患者中找到，也可以在他们最近的支持者中找到，伴侣或照顾者。 Ferguson (1991) 将患者分为“被动患者、关注消费者和对健康负责的消费者”。他认为，后者在寻找有关疾病的信息、替代疗法、挑战他们的医生和其他任何关心他们的护理的人，并声称控制他们的疾病管理方面似乎很有侵略性。然而，我们必须认识到，信息寻求者可能是合作伙伴或护理人员，而他们的“患者”可能是“健康活跃的消费者”。健康信息专业人员需要探索有关患者和护理人员信息需求的知识，并将其整合到他们的健康信息素养计划中，无论是针对患者还是针对临床医生，以支持有效的医疗保健。知情同意原则 除了在紧急情况下可能无法在紧急救生程序实施前获得同意的情况外，在大多数发达国家，患者在是否接受治疗以及接受何种治疗方面都有一定的选择权接受。如果潜在患者或医疗服务消费者能够拥有或能够获得有关不同治疗和手术干预效果的权威信息和证据，他们就可以更好地与医疗保健专业人员讨论各种选择，并在最后要自己拿定主意，发挥耐心选择。联合国和世界卫生组织（最近与基因研究有关）明确阐述了这一权利，他们承认： 患者的权利在不同国家和不同司法管辖区各不相同，通常取决于流行的文化和社会规范。医患关系的不同模型——也可以代表公民与国家的关系——已经被开发出来，这些模型已经告知了患者有权享有的特定权利。例如，在北美和欧洲，至少有四种模式描述了这种关系：家长式模式、信息模式、解释模式和协商模式。这些中的每一个都表明医生对患者的不同专业义务。例如，在家长式模式中，临床专家判断患者的最大利益高于向患者提供全面的医疗信息和决策权。相比之下，信息模型将患者视为最有能力判断什么符合她自己利益的消费者，因此将医生视为主要的信息提供者。关于如何最好地构想这种关系仍然存在着巨大的争论，但也越来越多的国际共识是，所有患者都享有基本的隐私权、对其医疗信息的保密权、同意或拒绝治疗，以及了解医疗程序的相对风险（世界卫生组织，2005 年）。这些权利在不同国家有不同的处理方式。最初的英国患者宪章明确阐明了患者有权“在您决定同意之前向您明确解释任何建议的治疗，包括该治疗和任何替代方案所涉及的任何风险”（参见 www.pfc.org. uk/medical/pchrt-e1.htm)。该章程现在仅适用于威尔士、苏格兰和北爱尔兰。在英格兰，患者的权利现在没有得到很好的保护。目前的 NHS 患者权利声明仅笼统地解释了知情同意的原则，列出了不需要同意的人，并以“医生必须告知您的性质、后果和任何重大风险”的声明结尾在您同意之前参与治疗或手术。由医生决定告诉您患者的确切数量”（参见 www.adviceguide.ork.uk/em/index/family_parent/health/nhs_patients_rights.htm）。在澳大利亚，患者的权利在州一级处理——这是提供护理的主要一级。因此，维多利亚州政府的健康信息服务部提倡《公立医院患者宪章》，包括参与制定治疗和护理决策的权利。治疗，以便您了解正在发生的事情”（维多利亚州政府，2002 年）。在美国，美国医院协会的《患者权利法案》自愿涵盖此类权利，其中包括“患者有权并被鼓励从医生和其他直接护理人员处获得相关的、当前的和可理解的信息诊断、治疗和预后 [. . .] 讨论和索取与特定程序和/或治疗、所涉及的风险、可能的康复时间、医学上合理的替代方案及其伴随的风险和益处相关的信息，[。 . .] [和] 在治疗之前和治疗过程中就护理计划做出决定”（美国医院协会，1992 年）。然而，这些声明都没有提供关于患者需要多少信息才能参与有关其护理的决策的指南——这些决策通常会给临床医生本身带来相当大的困境和艰难的选择——也没有提供如何以及何时提供信息的指南。而且，虽然在过去，理论上患者一直可以进行选择，但在实践中患者别无选择，只能接受医生的建议，甚至“获得第二意见”的做法也并不总是得到支持。由所有的医生。直到最近，医学界还为在获得同意时应提供的信息制定了标准。随着互联网的出现，以及万维网上消费者和专业健康信息的大量文件可供患者轻松访问，对患者可用信息的数量和内容的控制已经转移到患者而不是医生身上。帮助他们访问它是健康信息专业人员的合法角色。信息素养 越来越多的信息专业人员不仅要帮助人们寻找信息，还要帮助他们掌握信息时代的复杂性并获得终生解决信息问题的技能，这些技能现在通常被称为“信息素养” .正如我们所看到的，鉴于健康消费者需要能够找到、检索、评估和应用他们需要的信息来照顾自己和家人，并对医疗程序给予知情同意，这项使命是让人们终生受益信息素养技能，特别是在卫生领域，变得至关重要。信息素养通常被定义为比图书馆/信息检索技能更广泛的东西。信息素养培训应该像素养一样从教育的最初阶段开始，并鼓励幼儿进行批判性思维。理想情况下，信息素养应该是所有教育过程的关键部分，从小学到高等教育的研究生学习等级。这是一项关键技能，对于每个公民参与民主和知识经济以及参与有关每个公民的医疗保健的决策都是必不可少的。因此，信息素养不仅仅是一个图书馆问题，而是一个基础广泛的教育和学习问题，以及一个健康问题。然而，信息专业可以在促进信息化和向用户传授信息素养方面发挥关键作用。批判性思维 通常与信息素养一起讨论的终身学习和信息问题解决的主要组成部分之一是批判性思维。这是一个更难定义和教授的概念。批判性思维涉及好奇心、怀疑、反思和理性。它被定义为制定和使用标准来对知识主张做出有根据的判断。在一个简单的层面上，教孩子们就一个问题提出一系列“谁、什么、在哪里、为什么、何时以及如何”的问题，并通过一组简单的标准来评估他们找到的资源，例如使用的标准，这可能就足够了通过参考图书馆员，受过培训以评估他们使用的资源的权威性、准确性、流通性、范围和目的。在更复杂的层面上，它涉及挑战假设，并寻找陈述中涉及的推理的潜在特征，使用非正式逻辑原理来检测陈述或命题中不正确、错误或误导性的推理。图书馆员很少发现自己在这个级别教授批判性思维，除非他们有一些正式的哲学研究经验，但我们都可以尝试和发展自己的思维，在向他人教授信息素养技能时，一些专注于分析问题的简单技巧，以及评估性问题，以检测不正确的推理。评估性问题询问“这些信息是否相关？”、“这些信息是否准确？”、“我如何判断这是否是最新的？”、“这些信息的来源是什么？”和“它是否可靠？”。对于这些问题中的每一个，都可以制定标准，帮助人们自信地回答这些问题。分析性问题问“这里做了什么假设？”，“这里为这个陈述提供了什么证据？”，“这个证据经得起审查的程度如何？”，以及“问题的所有方面都充分涵盖或这里有偏见吗？”。可以使用批判性评估等工具来帮助制定标准，或者可以将用户指向具有适当技能的其他人评估过的资源，例如系统评价的 Cochrane 数据库[1]。有效教学和学习的技巧 良好的教学建立在良好的计划和事先确定教学目的的基础上。尽管图书馆员和用户之间，或者健康信息专家和健康消费者之间的每一次相遇都可能提供一个“可教的时刻”，但考虑良好的教学意味着我们应该用成熟的教学技术来处理这种非正式的接触，并在一个很好的范围内- 开发的教学框架。有许多关键步骤必须解决：(1) 确定指导的目的，即您的目标，然后必须将其转化为您的客户（或读者或健康消费者）的简单、积极的学习目标。 (2) 确定你的听众已经知道什么——从他们的水平开始，而不是高于或低于它（避免假设他们知道或不知道什么术语，并确保所有复杂的术语，无论是图书馆、网络还是医学术语，定义清晰简单）。 (3) 将批判性思维融入您的教学中。教人们仔细检查和质疑他们遇到的任何信息或来源，使用简单的技术，例如使用“谁、为什么、什么、在哪里以及如何”，但也通过为他们提供他们可以带走并应用于信息源的标准. (4) 决定您将如何以适合观众需求（而非您

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